“萱宝没哭，萱宝很棒” 她半月后将在厦第二次注射特效药
我要评论原标题：“萱宝没哭，萱宝萱宝萱宝很棒” 她半月后将在厦第二次注射特效药
《期盼救命药！没哭三岁女孩患上戈谢病》后续
小萱宝安静地攀在床边栏杆上输液。月后药(周燕红供图)
海峡网讯(海西晨报见习记者王晓萍)连日来，将厦“企鹅宝宝”小萱宝的第次病情牵动着广大厦门市民的心。在众多爱心市民的注射帮助下，小萱宝远赴北京治疗，特效中国人民解放军总医院昨日为她注射了治疗戈谢病的萱宝萱宝第一支特效药思而赞。近4个小时的没哭输液过程，小萱宝都乖巧配合。棒半
小萱宝的月后药妈妈周燕红表示，注射时长远远超过了她的将厦预估时间，“上午近11点的第次时候开始注射，到了下午两点多才结束”。注射令人欣喜的是，小萱宝全程都非常配合，表现乖巧。从周燕红分享在朋友圈里的视频可以看到，护士在为小萱宝扎针时，小萱宝安静乖巧地坐着，没有哭闹。
“连护士都夸她勇敢。”记者致电周燕红了解昨日的情况时，周燕红笑着说道，“萱宝没哭，萱宝很棒”。周燕红透露，输液前，她答应小萱宝，输液结束后买她爱吃的薯条。
按照预定流程，小萱宝顺利地完成了第一次注射，并于昨天下午出院了。记者与周燕红通上电话时，小萱宝正吃着薯条，直说“好吃”。
“小萱宝的状态还不错，药效还有待观察，回厦门后，我们会定期带她进行B超、心电图等检查，观察病情。”周燕红告诉记者，下一次用药大概在半个月后，到时将直接在东孚卫生院用药。她已请小萱宝的主治医生开具了处方，并联系了思而赞的生产商家赛诺菲公司派员，到东孚培训用药。
至于接受造血干细胞移植手术的时间，周燕红告诉记者：“可能在用药3个月后，也可能更久，医生说要看孩子用药后的情况，我们希望尽量控制在半年内，毕竟现有的费用无法让我们支撑太久。”
据悉，截至3月24日，加上爱心款，周燕红一家为小萱宝筹得55万余元的治疗费用，还有40多万元的缺口。如有爱心市民愿意继续帮助小萱宝，请致电13859967307，联系周燕红。
记者了解到，昨晚，周燕红还到中国人民解放军海军总医院看望两位做过造血干细胞移植手术的戈谢病小患者。“我们是在病友群里认识的，他们姐弟俩做完手术有一年了，听说弟弟被感染了，情况不大好。”周燕红略有些担忧，毕竟，他们所经历的，也是小萱宝以后可能要经历的。
相关文章
发布者：蒙蒙 浏览量：6717发布时间：2022/3/17 15:53:47 一直以来，春夏都是快消行业商家的必争之地。而在黄金旺季中，尤属儿童经济如日中天，儿童经济市场增量2025-08-28
【新时代 新气象 新作为】三门峡经济增速跃入“第一方阵”发布时间：2018-03-15 18:14 来源:豫都网 我要投稿[摘要]记者 王小萍 通讯员 刘慧芳 杨洁 瑞雪兆丰年。1月4日，一个好消息从2025-08-28
3月19日，汉阴县委社会工作部举办第18期“社会工作大讲堂”，全体机关干部围绕如何“打好党建引领基层治理硬仗”进行专题研讨。会上，集中学习了《汉阴县打好“八场硬仗”实施方案》，全体领导干部围绕如何打好2025-08-28
玻璃可能已经成为21世纪大都市快速崛起具象征性的标志：高耸林立的塔楼，包括办公室和公寓楼，用不同颜色的玻璃板装饰，外观闪闪发光，时而点缀赶制的粗糙阳台，或者还有一些情况下是纯粹不进行分割的。所谓的“玻2025-08-28
王宇鹏爱唱歌，被同事和朋友戏称为“最不像程序员的程序员”。厦门网讯文/厦门日报记者 邓宁 供图/受访者）程序员都是严肃刻板的？那可不一定！这个群体也可以十足文艺范。前几天，身为2025-08-28
近日，记者从国家统计局漳州调查队获悉，2025年上半年，漳州市辖区居民消费价格CPI）同比下降0.5%，降幅比一季度扩大0.1个百分点，总体呈小幅波动运行态势。从分类看，与去年同期相比，上半年市辖区八2025-08-28
最新评论